中国民生银行联合中国扶贫基金会发起“我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”,你只需在文章末尾点击“阅读原文”后投上您的一票就会支持300名瓷娃娃的教育!
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您与公益就是这么近!
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瓷娃娃病即脆骨病。成骨不全又称脆骨症,原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱,容易骨折。
中国10万罕见病患者瓷娃娃,除了有脆弱的骨骼,同样渴望朋友和自由,同样需要知识支撑人生的梦想。太阳语梦想学院项目,为因病失学的瓷娃娃延续学习梦想,通过互联网和线下课堂,以及提供真实的自立生活和工作实践场景,补救解决瓷娃娃教育问题,为多元化就业打下基础。让专业技能知识和健康心态,助力越来越多的瓷娃娃成长为社会贡献者。
太阳语罕见病心理关怀中心
ME公益创新资助计划项目名称
《太阳语梦想学院》
瓷娃娃在义务教育阶段失学率超30%,有些瓷娃娃12岁不会写自己名字、17岁不会加减法不敢出门买东西……教育是他们走出家门、融入社会生活的基本保障,否则他们成为家庭和社会负担。教育不可逆,急需补救性解决罕见病群体教育问题。
太阳语梦想学院课程课程体系
他们是从梦想学院里出发的孩子……
我是灿灿,我一直用弟弟的课本在家自学。参加梦想学院,我如饥似渴学每一门课,12岁的我已经在看高中物理了。
我是英子,我在手工课学习编织,义卖作品募集到万元手术费,实现了站立行走梦想。
我是小洁,半年前是来医院复查的普通患者,在太阳语做志愿者和学习自立生活、工作实践半年,成长为儿童医疗游戏辅导师。
我们是太阳语,70%工作成员是罕见病病友,我们立足病房,用心理、社工等专业,4年来联合社会各界服务了瓷娃娃病友4000余人次。愿景建立一个多元、融合、无障碍的社会环境,让瓷娃娃和更多罕见病伙伴们的明天更好。
您的一票可以换来300名瓷娃娃获得学习的机会!
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